Beurgsgang

Column in nieuwsbrief  Supportbeurs

“Wat is ie mooi, hè?” Een vertegenwoordiger van een van de stands op de beurs spreekt me aan als ik mijn fototoestel tevoorschijn haal. Na een hele dag rondsjouwen langs ontelbare handige hulpjes, hoge en lage bedden en stoelen die opstaan, wil ik nog maar één ding: zitten. Desnoods in een rolstoel. Maar hiervoor spreek ik toch nog mijn allerlaatste restje energie aan. Wauw. Wat een stoel staat daar in de schijnwerpers. Een rookleren zetel met aan de zijkant twee stoere wielen als flaporen. Daarbovenop zitten twee kleine ronde koplampjes die om een aai over de bol vragen. En dan is er nog de achterkant. Op een rekje prijkt een versleten koffer met leren banden, zo overgevlogen van de filmset van ‘Out of Africa’. Het is dat deze ouderwetse zitzetel houten banden heeft, anders had ik er zo de wijde wereld mee willen veroveren.

De beurs valt in de periode dat ik bezig ben met het uitzoeken van mijn eerste rolstoel. Met een ergotherapeute heb ik al een programma van eisen uitgewerkt en in het revalidatiecentrum enkele stoelen uitgeprobeerd. Eén rolstoel komt als beste uit de bus. Kippetje, eitje, zou je zeggen.

voor het vervolg, klik hier >


foto: Jacqueline Kooi

 

Geplaatst in Nieuws, Van Tilburg Communicatie, Zelfregie | Een reactie plaatsen

Spelen met taal

Thuis in je luie schrijfstoel op ontdekkingsreis

Stel: je wilt op ontdekkingsreis. Je kunt dan het vliegtuig pakken en naar de andere kant van de aardbol vliegen, met de trein Siberië doorkruisen of fietsen van Groningen naar Gent. Je kunt ook gewoon thuis in je luie stoel gaan zitten met een pen of iPad in de aanslag. Want al schrijvend open je hele nieuwe werelden.
Zou je wel creatief willen gaan schrijven, maar komt het er maar niet van? Of wil je de fijne kneepjes van het vak leren én plezier houden in schrijven? Dan ben je bij Van Tilburg Communicatie aan het juiste adres. Via de mail geef ik schrijfadviezen op maat.

Hoe is de werkwijze?
Leren wat je wilt leren, niet meer en niet minder, schrijven op momenten die je zelf uitkiest én in je eigen tempo, dat zijn de pijlers onder de adviezen. Je geeft zelf aan waarover je wilt schrijven en wat je wilt leren, bijvoorbeeld:
- Creatief schrijven: spelen met woorden en je creativiteit wakker kussen of een sprintje laten trekken.
- Aansprekend schrijven: je tekst oppoetsen tot ‘ie glimt; werken aan je persoonlijke schrijfstijl en een foutloze spelling.
- Autobiografisch schrijven: grappige of intrigerende gebeurtenissen, of je eigen gedachtes in woorden laten spreken.
- Persoonlijke groei: bij persoonlijke vragen of problemen al schrijvend nieuwe perspectieven ontdekken
- Leren leven met lichamelijke beperkingen: al schrijvend nieuwe manieren ontdekken om met lichamelijke beperkingen een goed leven te hebben.

Meer weten over ‘spelen met taal’?
Klik op de pagina ‘spelen met taal’ (in de balk onder de foto)

 

Geplaatst in Nieuws, Zelfregie | Getagged | Een reactie plaatsen

Patiëntenvoorlichting volgens richtlijnen

Basisstramien nu ook opgenomen in handleiding ‘Kwaliteit in Zicht’

Opdrachtgevers: Regieraad Kwaliteit van Zorg / NPCF
Uitgevoerd door: De Klijne Advies, Van Tilburg Communicatie

Voor steeds meer aandoeningen komen multidisciplinaire behandelrichtlijnen. Hoe kan deze informatie beschikbaar komen voor patiënten?
In 2011 heeft de ‘NPCF’ in opdracht van de ‘Regieraad Kwaliteit van Zorg’ een stramien ontwikkeld voor een patiëntenversie van zo’n richtlijn (zie de berichten elders op dit blog). Eerder al is dit stramien opgenomen in de kennisbank van PGOsupport (een organisatie die patiëntenorganisaties ondersteunt bij hun belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact), zie .
Het stramien is nu ook opgenomen in de handleiding ‘Ontwikkeling patiëntenversies, zorgstandaarden en medische richtlijnen’ van het programma ‘Kwaliteit in zicht’. In dit programma werken acht grote patiëntenorganisaties samen over de inspraak van patiënten in de zorg.

Meer weten?
Basisstramien in Kennisbank PGOsupport, klik hier >
Basisstramien in Handleiding Kwaliteit in Zicht, klik hier >

 

Geplaatst in Nieuws, Patiëntenvoorlichting, Zelfregie | Getagged | Een reactie plaatsen

Nieuwsbrief Van Tilburg Communicatie

Het werd hoog tijd: een eigen nieuwsbrief om opdrachtgevers en geïnteresseerden bij te praten over mijn werk. Vorige week was het dan eindelijk zover. De puntjes stonden op de i en met wat zucht- en zoekwerk ging ook technisch alles werken. Mijn nieuwsbrief kon de wereld in. ‘Professioneel’. ’Leuk om te lezen waar je mee bezig bent’. De enthousiaste reacties stromen binnen en dat is fijn om te horen.

 

 

Wil je de nieuwsbrief helemaal lezen? Wil je je erop abonneren?
Stuur dan een mailtje naar: info@woordendiespreken.nl

 

 

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Nieuwe beroepsvereniging voor unieke werksoort

Vakvereniging voor Ervaringswerkers, VVvE

Op 31 januari van dit jaar kreeg een notaris in een klein Brabants dorp een bestuurslid van de Vakvereniging voor Ervaringswerkers op bezoek. Het was een feestelijke dag, want de statuten werden officieel vastgesteld. Hierna is de kersverse vereniging vaart gaan maken met haar ambitieuze plannen om ervaringswerkers te ondersteunen en de werksoort nog meer op de kaart te zetten.

Leven, daar leer je van, een leven lang. Dat geldt ook voor leven met beperkingen. Je doet zo  unieke, specifieke kennis, vaardigheden en wijsheden op, die nodig zijn om het vak ‘leven met beperkingen’ onder de knie te krijgen. Ervaringskennis kun je uitbreiden tot ervaringsdeskundigheid. Daarvan is sprake als een persoon de kennis en vaardigheden heeft verworven om ervaringen van zichzelf en andere te verzamelen, valideren en te vertalen in een professionele praktijksituatie. Van ervaringsdeskundigheid kun je je werk maken. Een ervaringswerker is een ervaringsdeskundige die werkzaam is in een bepaalde beroepspraktijk, bij voorbeeld in de hulpverlening. Deze definities zijn ontleend aan het ‘Kaderdocument ervarings-deskundigheid’ van de Landelijke Denktank Opleidingen Overleg Ervaringsdeskundigheid uit 2009.
Dankzij hun unieke ervaringen in het omgaan met stoornis, beperking en handicap dragen ervaringswerkers bij aan kwaliteitsverbetering in de zorg. Die gaat beter aansluiten bij de wensen van mensen met een beperking. Het mes snijdt aan twee kanten. De inzet van ervaringswerkers draagt ook bij aan empowerment en kansen op werk.

Ervaringsdeskundigen aan het werk
In de Geestelijke Gezondheidszorg werken naar schatting al zo’n 800 ervaringswerkers. In deze sector zijn er ook trainingen en opleidingen voor mensen die hun ervaringskennis professioneel willen inzetten. Ook in andere sectoren wordt steeds vaker gebruik gemaakt van ervaringsdeskundigen en ervaringswerkers. Zij werken bijvoorbeeld mee aan onderzoek en richtlijnontwikkeling, organiseren inloopspreekuren, werken in de revalidatie of worden ingezet in lokale projecten.

Nieuwe vragen
De groeiende inzet van ervaringswerkers brengt een aantal nieuwe vragen en wensen met zich mee. Wat is bijvoorbeeld het het functieprofiel en hoe worden de arbeidsvoorwaarden geregeld? Ervaringswerkers hebben behoefte aan ontmoeting en uitwisseling van kennis en ervaring. Dit alles was voor een aantal mensen – ervaringswerkers of mensen die ervaringsdeskundigheid een warm hart toedragen – aanleiding om de Vakvereniging voor Ervaringswerkers (VVvE) op te richten.

Leden en doelen
Iedereen die (betaald) werkt als ervaringsdeskundige of van plan is om dat binnen afzienbare termijn te gaan doen, kan lid worden van de VVvE. De belangrijkste doelstellingen van de vereniging zijn een platform bieden aan haar leden voor de uitwisseling van kennis en kunde, erkenning van ervaringswerk en -werkers, advisering over de inbedding van ervaringsdeskundigen in organisaties en verder ontwikkeling van de functie.

 

Geplaatst in Ervaringskennis, Visie, Zelfregie | Getagged , , | Een reactie plaatsen

Oprichting VVvE

Werk maken van ervaringsdeskundigheid

Wat zou het mooi zijn als er een plek is waar ervaringswerkers inspiratie kunnen opdoen, hun kennis en kunde kunnen delen, structurele zaken rondom de inzet van ervarings-werkers goed geregeld worden en de werksoort nog meer op de kaart komt. Zo ontstond het idee om de aloude plannen voor een
vakvereniging nieuw leven in te blazen.
In januari 2011 kwamen we met enkele enthousiastelingen voor het eerst bij elkaar. We werkten vervolgens een plan uit met missie, doelstellingen, doelgroepen, acti-viteiten en financiële onderbouwing. En de eerste plannen voor een landelijke themadag kwamen op papier. We gingen praten met de mensen die al eerder met een vakvereniging bezig waren geweest en met anderen die zo’n vereniging ook een goed idee vonden. Som- mige gesprekspartners trokken zich helaas terug, anderen sloten zich aan. Zo ging er driekwart jaar voorbij.

Op een overleg in december 2011 vonden we het hoog tijd worden voor daden. Binnen 10
minuten was het besluit genomen om een sectorbrede vakvereniging op te richten. Het verdelen van de bestuursrollen was ook een fluitje van een cent. Iedereen toog geïnspireeerd en met een takenlijstje naar huis.

Nu staat de vereniging volop in de stei- gers. Op 31 januari zijn de statuten de notaris gepasseerd, een leden- en financiële administratie zijn op een haar na gevild en een webbouwer zorgt dat we binnenkort te vinden zijn op de digitale snelweg. De eerste fondsenaanvragen zijn de deur uit. En we hebben het plan om dit najaar een landelijke vakdag te organiseren, waarop we meteen de kersverse vereniging feestelijk ten doop
houden. Het motto van de VVvE is nimmers iet voor niets: Werk maken van varingsdeskundigheid!

Geplaatst in Ervaringskennis, Visie, Zelfregie | Getagged , , | 2 Reacties

Patiënteninformatie volgens richtlijnen (1/4)*

Opdrachtgevers: Regieraad Kwaliteit van Zorg / NPCF
Uitgevoerd door: De Klijne Advies en Van Tilburg Communicatie, 2011

Wat heb je als patiënt aan richtlijnen?

Elke patiënt die bij de arts zit heeft het wel eens meegemaakt: tegenstrijdige adviezen. De ene arts is bezorgd over je uitslagen, de andere wuift die be-zorgdheid weg. Of van een fysio- therapeut krijg je andere adviezen dan van je arts. Wat moet je dan?

 

Eenduidige en actuele informatie
Als je geluk hebt, is er over je aandoening een
multidisciplinaire richtlijn opgesteld. Hierin hebben de verschillende beroepsgroepen én de patiënten-organisatie met elkaar doorgesproken wat er
bekend is over diagnose en behandeling van de aandoening. Zo’n werkgroep neemt wetenschap-pelijke kennis en onderbouwde praktijkervaringen onder de loep en de patiëntenorganisatie brengt het patiëntenperspectief in. De verschillende kennis-bronnen kunnen dezelfde informatie geven, maar ze kunnen elkaar ook min of meer tegenspreken. De werkgroep komt dan op basis van consensus tot een afgewogen en eenduidig oordeel en dat komt in de richtlijn.

Methode voor patiënteninformatie
op basis van richtlijnen
Richtlijnen geven dus een goed overzicht van wat er op dit
moment bekend is over diagnose en behandeling van een aandoening. Dit is voor patiënten die goed op de hoogte willen zijn en die mee willen beslissen over behandelkeuzes waardevolle informatie. Alleen: de richtlijn is geschreven voor medici en staat dus vol met jargon. Voor patiënten is een richtlijn alleen te begrijpen als er een vertaalslag wordt gemaakt. De NPCF heeft, in opdracht van de Regieraad Kwaliteit van Zorg, een methode ontwikkeld voor patiëntenvoorlichting op basis van richtlijnen. De methode bestaat uit een stramien met onderwerpen die  vanuit het perspectief van patiënten aan de orde dienen te komen en uit een procedure om het stramien met informatie te vullen (zie de volgende artikelen in dit blog). De methode wordt gedragen door het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de Orde van Medisch Specialisten.

Patiëntenorganisaties of –vertegenwoordigingen kunnen het stramien op twee manieren gebruiken:
1. als inhoudsopgave voor een patiëntenversie van een richtlijn;
2. om bij de ontwikkeling van een richtlijn onderwerpen te
agenderen die vanuit patiëntenperspectief belangrijk zijn.

Meer lezen over de producten van dit project?
Ga naar ‘Patiënteninformatie op Kiesbeter’ via de link hieronder:
klik hier >

Deze tekst is onderdeel van de notitie ‘Patiënteninformatie volgens richtlijnen’ die in de kennisbank van PGOsupport is opgenomen. Klik hier >

Geplaatst in Nieuws, Onderzoek, Patiëntenvoorlichting, Van Tilburg Communicatie, Zelfregie | Getagged , , , , | Een reactie plaatsen

Patiënteninformatie volgens richtlijnen (2/4)*

Opdrachtgevers:
Regieraad Kwaliteit van Zorg / NPCF

Uitgevoerd door: De Klijne Advies en
Van Tilburg Communicatie, 2011
Basisstramien

Richtlijnen voor de behandeling en diagnose van een aandoening bevatten ook voor patiënten waardevolle informatie. Er is wel een vertaalslag nodig willen patiënten de kennis van een richtlijn tot zich kunnen nemen. Welke onderwerpen moeten dan vanuit het perspectief van patiënten minimaal aan bod komen?

Voor de richtlijnen waarbij nog geen patiëntenversies zijn ontwikkeld, heeft de NPCF in 2011 een ‘Stramien basisinformatie’ ontwikkeld (zie het kader hieronder). Hierin staan de onderwerpen die minimaal in een patiëntenversie van een (multidisciplinaire) richtlijn aan de orde dienen te komen. Dit stramien is gebaseerd op formats van patiëntenorganisaties, de patiëntenbrieven van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), en informatie over patiëntenversies van richtlijnen van het CBO (het CBO heeft bij veel richtlijnen de coördinatie op zich genomen; het instituut is nu een onderdeel van TNO).

Stoornis, beperking, handicap
Daarnaast is het stramien gebaseerd op de classificatie van de Wereld Gezondheids-organisatie over menselijk functioneren (ICF, WHO; een Nederlandse vertaling staat op www.rivm.nl). Deze classificatie ontrafelt de verschillende aspecten die te maken hebben met menselijk functioneren en gezondheid. Centraal staan de begrippen stoornis, beperking en handicap. Stoornis verwijst naar de aandoening zelf en gaat over wat er niet meer goed functioneert. Het is het perspectief van diagnose en behandeling. Beperking gaat over de gevolgen van de stoornis bij dagelijkse handelingen. Iemand die een arm niet meer goed kan bewegen, kan bijvoorbeeld beperkingen ondervinden bij zelfredzaamheid of bij autorijden. Stoornissen en beperkingen kunnen ook invloed hebben op bijvoorbeeld werk of andere aspecten van maatschappelijk functioneren. Er is sprake van een handicap als de stoornis en/of beperkingen een nadelige invloed hebben op het maatschappelijk functioneren.  In het stramien dat in het project van de NPCF ontwikkeld is, is niet alleen aandacht voor stoornis, maar ook voor beperking en handicap.

(Klik op de afbeelding hieronder voor een groter formaat)

*Dit artikel is onderdeel vaan notitie die is opgenomen in de kennisbank van PGOsupport. Klik hier >

Geplaatst in Nieuws, Onderzoek, Patiëntenvoorlichting, Van Tilburg Communicatie, Visie, Zelfregie | Getagged , , , , , | Een reactie plaatsen

Patiënteninformatie volgens richtlijnen (3/4)*

Opdrachtgevers:
Regieraad Kwaliteit van Zorg / NPCF

Uitgevoerd door: De Klijne Advies en
Van Tilburg Communicatie, 2011

Patiëntenperspectief

In het project van de Regieraad Kwaliteit van Zorg en de NPCF (zie eerdere blog) is een methode ontwikkeld om richtlijninformatie te vertalen in patiëntenvoorlichting. De methode bestaat uit een stramien en autorisatieprocedure. Het stramien is opgesteld vanuit patiëntenperspectief. In dit blog staat hoe dit is uitgewerkt.

Verschillen in informatiebehoefte
Allereerst: dé patiënt bestaat niet. De behoefte aan informatie zal dan ook van patiënt tot patiënt verschillen. Hier dien je de tekst op af te stemmen. Indien de patiënteninformatie op een website wordt opgenomen, kan de informatie gesplitst worden in basisinformatie en verdiepende informatie. Een ander belangrijk aspect van informatie die aansluit bij
patiënten is de opzet van de tekst. Indien beschikbaar, kan de tekst voorzien worden van illustraties (over een gewricht, longen, hart). De schrijfstijl wordt afgestemd op de grootste gemene deler (MBO-niveau). Voor laaggeletterden is het belangrijk om vooral te werken met beeldmateriaal en pictogrammen in plaats van geschreven tekst. Voor de meeste aandoeningen dient dit beeldmateriaal nog ontwikkeld te worden.

Aandoening, beperking, handicap
Het patiëntenperspectief komt op meer manieren aan bod. Zo is het stramien opgebouwd volgens de driedeling stoornis, beperking en handicap (zie vorige paragraaf). Patiënten met een (chronische) aandoening kunnen behoefte hebben aan informatie op alle drie de niveaus, oftewel: over ‘leren leven met’. Deze kennis is bij uitstek het werkterrein van patiëntenorganisaties. Daarom is het van belang om een patiëntenversie op te stellen in samenwerking met de betreffende patiëntenorganisatie (zie het volgende blog over de autorisatieprocedure) en in de patiëntenversie daarnaar te verwijzen.

Verschillende behandelaars
Bij vrijwel alle chronische aandoeningen zijn meerdere disciplines bij de behandeling betrokken. Richtlijnen zijn dan ook bij voorkeur multidisciplinair. Dat geldt ook voor patiëntenversies. Patiënten hoeven zo maar op één plaats naar de informatie te zoeken. Daarnaast is de informatie eenduidig.

Behandelkeuzes en zelfmanagement
Een deel van de mensen met een chronische aandoening is graag zelf actief betrokken bij de behandeling en behandelkeuzes. In de patiëntenversie dient dan ook duidelijke, concrete informatie opgenomen te worden over behandelkeuzes (indien beschikbaar). Ook dient concreet aan bod te komen wat iemand zelf kan doen aan de klachten (zelfmanagement), wanneer het raadzaam is om (weer) contact op te nemen met een arts. Een patiënt heeft deze informatie ook nodig om gelijkwaardige partner in de behandeling te kunnen zijn.

*Dit artikel is onderdeel van een notitie die is opgenomen op de kennisbank van PGOsupport. Klik hier >

Geplaatst in Nieuws, Onderzoek, Patiëntenvoorlichting, Van Tilburg Communicatie, Zelfregie | Getagged , , , , , | Een reactie plaatsen

Patiëntenvoorlichting volgens richtlijnen (4/4)*

Opdrachtgevers: Regieraad Kwaliteit van Zorg / NPCF
Uitgevoerd door: De Klijne Advies en Van Tilburg Communicatie,  2011

Autorisatieprocedure

Bij de meeste richtlijnen is het maken van een patiëntenversie vast onderdeel van de werkwijze. Maar wat als er van een richtlijn nog geen patiëntenversie is? Hoe kun je dan voorlichtingsmateriaal samenstellen dat gebaseerd is op de richtlijn?

Hiervoor is in het project van de Regieraad Kwaliteit van Zorg en NPCF (zie eerder blog) een autorisatieprocedure ontwikkeld. Deze procedure wordt gedragen door het Nederlands Huisartsen Genootschat (NHG) en de Orde van Medisch Specialisten.
In deze procedure worden de sleutelfiguren van het richtlijntraject én de patiëntenorganisatie geraadpleegd. Zo wordt gewaarborgd dat de belangrijkste informatie uit de richtlijn in de patiëntenversie komt. De procedure is er ook om te voorkomen dat discussies over de inhoud van de richtlijn herhaald worden. De autorisatieprocedure bestaat uit 8 stappen. (zie onderstaande tabel).

(Klik op de tabel voor een groter formaat)

*Dit artikel is onderdeel van een notitie die is opgenomen in de kennisbank van PGOsupport. Klik hier >

Geplaatst in Nieuws, Onderzoek, Patiëntenvoorlichting, Van Tilburg Communicatie, Zelfregie | Getagged , , , | Een reactie plaatsen